Veranstaltungsarchiv

Kinderklinik

Direktor:
Prof. Dr. med. Joachim Wölfle

Ein Blick zurück...

Herbstfortbildung Mukoviszidose 2015

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist in vielerlei Hinsicht ein ständiger Spagat. Schon im Schulalter stellt das Kind fest, dass es Prioritäten und Schwerpunkte zu setzen gibt zwischen der Schule, Hausaufgabe, Sport und der Erkrankung und den zeitlichen Anforderungen der Therapie und Inhalation. Später im Arbeitsleben setzt sich diese Situation fort. Zusätzlich stellen sich Fragen wie: Soll ich meine Erkrankung am Arbeitsplatz bekanntgeben oder besser Verschweigen, sind meine beruflichen Möglichkeiten und Aufstiegschancen dadurch eingeschränkt? Fr. Corina Schiegl aus unserem Team und Hr. Norman N., Patient unserer Ambulanz, geben uns Einblicke aus erster Hand und erläutern uns die sozialen Rechte von Menschen mit Mukoviszidose.

Ein sportlich aktiver Lebensstil ist inzwischen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung von Menschen mit CF geworden. Leider kommt die sportliche Aktivität aufgrund von Belastung durch Schule und Arbeit häufig zu kurz. Hr. Prof. Helge Hebestreit vom CF-Zentrum in Würzburg wird uns eine Studie vorstellen, bei der durch verschiedene Maßnahmen die sportliche Aktivität gesteigert werden soll, im Vergleich mit einer Kontrollgruppe.
Der Spagat besteht natürlich auch in der Arzt/Behandler - Patienten Beziehung. Die Behandler kennen die theoretisch beste Therapiestrategie, sei es nun Medikamente, Inhalation oder autogene Drainage, und wollen diese dem Patenten nahelegen. Leider kennen sie dabei nur bedingt die Lebensumstände und Möglichkeiten der Patienten und Angehörigen, was die Umsetzbarkeit anbelangt. Fr. Dipl.-Psych. Christa Weiss von der Charité in Berlin wird uns Vorschläge zur Lösung dieser für beide Seiten teils belastenden Situation aufzeigen.

Programm

09:30 – 09:45 Uhr Begrüßung

Dr. Volker Melichar, CF-Ambulanz, SPZ, Kinder- und Jugendklinik Erlangen

 

09:45 – 10:00 Uhr Neues von der Regionalgruppe, Patientenzufriedenheit
Fr. Kerstin Hörath, Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken, Mukoviszidose e.V.

10:00 – 10:30 Uhr Zwischen Erkankung und Arbeitsleben: Soziale Rechte bei Mukoviszidose
Fr. Corina Schiegl, Sozialpädagogin, SPZ, Kinder- und Jugendklinik Erlangen

10:30 – 10:45 Uhr Eigene Erfahrungen aus dem Arbeitsleben von einem Betroffenen, anschließend Diskussion
Hr. Norman N., Patient der CF-Ambulanz Erlangen

11:00 – 11:30 Uhr Kaffeepause

11:30 – 12:00 Uhr Activate-CF, Sportinterventionsstudie zur Erhöhung der sportlichen Aktivität bei Menschen mit CF
Prof. Dr. Helge Hebestreit, Christiane Herzog Zentrum, Universitäts-Kinderklinik Würzburg

12:00 – 12:45 Uhr Compliance, Adhärenz, Konkordanz....von der schwierigen Reise im Spannungsfeld zwischen Therapie und Leben
Fr. Christa Weiss, Dipl.-Psychologin, Christiane Herzog CF-Zentrum Berlin, Charité, Berlin

12:45 – 13:00 Uhr Diskussion und Abschluss der Veranstaltung
Dr. Volker Melichar

13:00 – 14:00 Uhr: Gemeinsames Mittagessen im 2. Stock der Kinderklinik

 

Datum

Datum: 25.10.2015
Uhrzeit: 09.30 - 14.00 Uhr

Raum

Großer Hörsaal

Adresse

CF-Ambulanz
des Sozialpädiatrischen Zentrums
Kinder- und Jugendklinik
Loschgestr. 15
91054 Erlangen
Tel: 09131 85-32146
spz@uk-erlangen.de

Zielgruppe

  • Patienten/Öffentlichkeit

Downloads

Einrichtungen

 



Kooperationspartner

Regionalgruppe Nürnberg-Erlangen des Mukoviszidose e.V.



Sponsoren

Die Veranstaltung erfolgt mit der freundlichen Unterstützung durch folgende Firmen (in alphabetischer Reihenfolge):

ABF Reinraumlabor, Fürth

Chiesi GmbH, Hamburg

Forest, an Actavis Company, Berlin

Gilead Sciences GmbH, Martinsried*: € 500

Hans Müller HMP Medizintechnik, Nürnberg

Mylan Healthcare GmbH, Hannover*: € 500

Novartis Pharma GmbH, Nürnberg*: € 1000

Pari Pharma GmbH, Gräfelfing

Vertex Pharmaceuticals, München

* Mitglieder des Vereins Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V.(FSA): Offenlegung des Sponsoring nach §20 Abs. 5 Satz 3 des FSA Kodex.



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