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Unterstützung für vorgeburtliche Therapien

Unterstützung für vorgeburtliche Therapien

Ehepaar und Architekt spenden 3.000 Euro für Behandlung von Ektodermaler Dysplasie

Bereits sieben Kinder mit Ektodermaler Dysplasie, einer bisher unheilbaren Erbkrankheit, konnten Ärzte des Uniklinikums Erlangen erfolgreich mit einem neuen Medikament behandeln – zunächst in Heilversuchen, seit Kurzem im Rahmen einer klinischen Studie. Entscheidend war der Zeitpunkt der Behandlung: Um wirksam zu sein, muss sie schon im Mutterleib erfolgen. „Auch wenn der Hersteller das noch nicht zugelassene Medikament kostenlos zur Verfügung stellt und Krankenkassen manchmal für die Behandlung zahlen, sind die Kosten des Klinikaufenthalts oder bestimmter Untersuchungen dann oft von der Schwangeren selbst zu tragen. Das können sich nicht alle Familien leisten“, erklärt Prof. Dr. Holm Schneider, Oberarzt der Kinder- und Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Joachim Wölfle) des Uniklinikums Erlangen und Sprecher des Zentrums für Ektodermale Dysplasien Erlangen. Um betroffene Familien zu unterstützen, spendete das Ehepaar Schultheiß aus Bad Staffelstein zusammen mit Renee Lorenz, Geschäftsführer der Coburger [lu:p] Architektur GmbH, nun insgesamt 3.000 Euro, die zur Kostendeckung in solchen Fällen beitragen sollen.

Kinder mit einer X-chromosomalen Hypohidrotischen Ektodermalen Dysplasie (XLHED), der häufigsten Ektodermalen Dysplasie, haben nur wenige, auffallend spitze Zähne, abstehende Ohren, keine Augenbrauen, dünnes, kaum pigmentiertes Haupthaar, schuppige Haut und dunkle Augenschatten. Viel schwerer wiegen jedoch ihre körperlichen Defizite, allen voran die fehlenden Schweißdrüsen. Können Kinder nicht schwitzen, droht in warmer Umgebung, bei körperlicher Anstrengung und bei jedem fieberhaften Infekt die Gefahr einer Überhitzung.

Im Rahmen einer laufenden, weltweiten klinischen Studie unter Leitung von Prof. Schneider erhalten zunächst nur Jungen das Medikament, da sie meist schwerer von der Krankheit betroffen sind als Mädchen. Wird bei einem weiblichen Fötus vor der Geburt eine schwere Ektodermale Dysplasie entdeckt, kommt derzeit nur ein individueller Heilversuch – außerhalb der Studie – in Frage. Schwer kranken Mädchen könnte somit die Chance auf eine erfolgreiche vorgeburtliche Behandlung der Ektodermalen Dysplasie aus Kostengründen verwehrt bleiben.

„Der Zugang zu einer so aussichtsreichen Therapie darf nicht an Geldmangel scheitern“, sagte das Ehepaar Schultheiß, das bereits für die Forschung auf dem Gebiet der Ektodermalen Dysplasien spendete. „Wir bauen gerade ein Haus und haben gleich noch unseren Architekten Renee Lorenz überzeugt, unser Anliegen ebenfalls zu unterstützen.“

„Da die Krankenkassen bei noch nicht zugelassenen Therapien die Kosten selten komplett übernehmen, sind wir sehr dankbar für diese finanzielle Unterstützung“, freute sich Prof. Schneider, der die neue Behandlungsmethode entwickelt hat. Am Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen betreut er mehr als 200 Kinder mit der angeborenen Krankheit, die aus der ganzen Bundesrepublik und zum Teil auch aus dem Ausland nach Erlangen kommen.

Weitere Informationen:

Prof. Dr. Holm Schneider
09131 85-33775
holm.schneider(at)uk-erlangen.de