Ein Tag voller Dankbarkeit und Zuversicht
Fünftes jährliches CAR-T-Zell Treffen unter dem Motto #BackToHealth vereint Betroffene und Behandlungsteam
Zum fünften Mal brachte das Deutsche Zentrum Immuntherapie (DZI) des Uniklinikums Erlangen ehemalige Patientinnen und Patienten mit Autoimmunerkrankungen und ihr interdisziplinäres Behandlungsteam zusammen. Viele von ihnen haben nach einer CAR-T-Zelltherapie ein großes Stück ihres früheren Lebens zurückgewonnen. Unter dem Hashtag #BackToHealth standen persönliche Geschichten, aktuelle Entwicklungen und der offene Austausch mit dem Behandlungsteam im Mittelpunkt dieses besonderen Nachmittags.
Für viele Teilnehmende bestimmten Autoimmunerkrankungen wie systemischer Lupus erythematodes, systemische Sklerose, idiopathische Myositis oder Colitis ulcerosa jahrelang den Alltag. Die Erkrankungen können die Lebensqualität erheblich einschränkend und in schweren Fällen lebensbedrohlich verlaufen.
Die CAR-T‑Zelltherapie setzt gezielt an fehlregulierten Immunzellen an. Das Ziel ist es, krankheitsauslösende Immunreaktionen nachhaltig zu unterbrechen und eine langfristige Remission zu ermöglichen.
Einige Autoimmunerkrankungen treten bereits früh im Kindes- bzw. Jugendalter auf. In Erlangen konnten inzwischen mehrere Jugendliche erfolgreich mit CAR-T-Zellen behandelt werden. Einen weiteren wichtigen Schritt stellt die Anwendung bei einer schweren, therapieresistenten Form der Colitis ulcerosa dar: In Erlangen wurden weltweit erstmals junge Erwachsenen mit dieser chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (Colitis ulcerosa) mit CAR-T-Zellen behandelt, mit vielversprechenden Ergebnissen.
Neue Perspektiven für junge Patientinnen und Patienten
Autoimmunerkrankungen wie der systemische Lupus erythematodes betreffen häufig junge Frauen, und damit in einer Lebensphase, in der ein Kinderwunsch eine wichtige Rolle spielen kann. Sowohl die Erkrankung selbst als auch notwendige immunsuppressive Therapien können eine Schwangerschaft erschweren oder zeitweise unmöglich machen.
Eine internationale Studie unter Leitung von Prof. Schett (Direktor der Medizinischen Klinik 3 – Rheumatologie & Immunologie) untersuchte Schwangerschaften nach einer CAR-T‑Zelltherapie bei Autoimmunerkrankung. Die bisherigen Verläufe waren komplikationslos. Auch in Erlangen gibt es erfreuliche Nachrichten: Drei ehemalige Patientinnen sind nach ihrer Behandlung Mütter geworden und haben gesunde Kinder zur Welt gebracht.
Neue Wege der Patientenkommunikation
Innovative Therapieansätze brauchen eine verständliche und patientenzentrierte Kommunikation. In Erlangen werden deshalb immersive Virtuelle Realität-Anwendungen wie „CARSLE VR – Fighting Lupus“ und mobile Formate eingesetzt, um komplexe Krankheitsmechanismen und Therapieabläufe anschaulich zu vermitteln. Ziel ist es, das Verständnis zu fördern und Patientinnen und Patienten bei einer informierten und selbstbestimmten Entscheidungsfindung zu unterstützen.
Im Rahmen einer kontrollierten Interventionsstudie wird der Einfluss dieser Formate im Vergleich zu herkömmlichen Aufklärungsansätzen wissenschaftlich untersucht.
Europäische Vernetzung und Patientenperspektive
Auch über Erlangen hinaus wächst der Austausch rund um die CAR-T-Zelltherapie bei Autoimmunerkrankungen. Zu Gast beim diesjährigen Patiententag war Anna Fryxelius, Chief Advisor der Norwegian Rheumatism Association (NRF) und engagiert in der europäischen Patientenvertretung EULAR PARE. Ihr Besuch diente vor allem der Vernetzung und dem Austausch mit den Erlanger Patientinnen und Patienten sowie dem Behandlungsteam.
Besonders beeindruckt zeigte sie sich von den persönlichen Begegnungen mit den Betroffenen und ihren Geschichten. Gleichzeitig berichtete sie von einem jungen Lupus-Patienten aus Norwegen, der sechs Monate nach seiner CAR-T-Zelltherapie wieder seinem Beruf und Traum als Fischer nachgehen konnte. Beispiele wie diese zeigen, wie wichtig der Austausch und eine stärkere europäische Vernetzung von Betroffenen, Patientenorganisationen, Forschung und Medizin sind.
Weitere Informationen:
DZI-Geschäftsstelle
Tel.: 09131 85-44944
dzi-leitung(at)uk-erlangen.de
