STEP

Kinderklinik

Direktor:
Prof. Dr. med. Dr. h. c. Wolfgang Rascher

Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP)

In Deutschland erkranken in jedem Jahr ca. 1800 Kinder und Jugendliche an einer bösartigen Erkrankung. Für die meisten dieser Erkrankungen sind in den letzten Jahrzehnten innerhalb der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)

(www.kinderkrebsinfo.de)

multizentrische Therapie-optimierungsstudien entworfen worden. Im Rahmen dieser Studien werden die Patienten nach einheitlichen Kriterien diagnostiziert, behandelt und dokumentiert. Die gemeinsame Auswertung der den Studien zugeführten Patienten hat die schrittweise Optimierung der risikoangepassten Behandlung ermöglicht und somit zu einer dramatischen Verbesserung der langfristigen Behandlungsaussichten dieser Patienten geführt.

Für Kinder und Jugendliche, die an seltenen Tumoren erkrankt sind, welche nicht im Rahmen der Therapieoptimierungsstudien erfasst werden, standen diese Möglichkeiten bisher nicht oder nur in stark eingeschränktem Umfang zur Verfügung. Es handelt sich dabei um ca. 5% aller Patienten im Alter bis 18 Jahren, die an einem malignen Tumor erkrankt sind.

Sonja Offenmüller; Jennifer Lawlor, MSc; Dr. med. Ines Brecht

Im Jahr 2006 wurde daher die Arbeitsgruppe "Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie" (STEP) im Rahmen der Gesellschaft und des Kompetenznetzwerkes für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) unter Einbeziehung der bereits aktiven Therapieoptimierungsstudien der GPOH gegründet. Hieraus entstand im Mai 2012 das Register zu seltenen Tumor in der Pädiatrie - lokalisiert an der Kinderklinik der Universität Erlangen. Primäres Ziel neben der Wissensgenerierung durch Dokumentation und Auswertung von Daten ist es, ein Netzwerk zu schaffen, das für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Kliniken zur Verfügung steht. Die Vermittlung von Kontakten an Kompetenzzentren (z.B. das Tumorregister Kiel für diagnostische Fragestellungen) und somit eine engere Einbindung der Patienten in die Versorgungsstrukturen der pädiatrischen Onkologie soll die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumorerkrankungen erleichtern und über einen Wissenstransfer die Entwicklung von standardisierten Therapieempfehlungen ermöglichen.

 
Kontakt

Universitätsklinikum Erlangen
Kinder- und Jugendklinik
STEP-Register
Loschgestraße 15
91054 Erlangen

Telefon: 0049-(0)9131 85-33733
Fax: 0049-(0)9131 85-36227
E-Mail: stepatuk-erlangen.de

Registerleitung und Koordination
Dr. med. Ines Brecht
Visitenkarte
Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
Visitenkarte
Mitarbeiter am Standort Erlangen
PD Dr. Oliver Zolk
Position: Molekularbiologische Projekte STEP
Visitenkarte