In Deutschland erkranken in jedem Jahr ca. 1800 Kinder und Jugendliche an einer bösartigen Erkrankung. Für die meisten dieser Erkrankungen sind in den letzten Jahrzehnten innerhalb der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)
(www.kinderkrebsinfo.de)
multizentrische Therapie-optimierungsstudien entworfen worden. Im Rahmen dieser Studien werden die Patienten nach einheitlichen Kriterien diagnostiziert, behandelt und dokumentiert. Die gemeinsame Auswertung der den Studien zugeführten Patienten hat die schrittweise Optimierung der risikoangepassten Behandlung ermöglicht und somit zu einer dramatischen Verbesserung der langfristigen Behandlungsaussichten dieser Patienten geführt.
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Was sind seltene Tumoren?
Ziele der Arbeitsgruppe STEP
Projektstruktur
Das Team in Erlangen
Internationale Vernetzung
Ärzteinfos - Datenerhebungsverfahren
Ärzteinfos - Konsiliarkontakte
Literatur und Links
Spenden und Förderung
Einleitung
Für Kinder und Jugendliche, die an seltenen Tumoren erkrankt sind, welche nicht im Rahmen der Therapieoptimierungsstudien erfasst werden, standen diese Möglichkeiten bisher nicht oder nur in stark eingeschränktem Umfang zur Verfügung. Es handelt sich dabei um ca. 5% aller Patienten im Alter bis 18 Jahren, die an einem malignen Tumor erkrankt sind.
Im Jahr 2006 wurde daher die Arbeitsgruppe „Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie“ (STEP) im Rahmen der Gesellschaft und des Kompetenznetzwerkes für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) unter Einbeziehung der bereits aktiven Therapieoptimierungsstudien der GPOH gegründet. Primäres Ziel neben der Wissensgenerierung durch Dokumentation und Auswertung von Daten ist es, ein Netzwerk zu schaffen, das für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Kliniken zur Verfügung steht. Die Vermittlung von Kontakten an Kompetenzzentren (z.B. das Tumorregister Kiel für diagnostische Fragestellungen) und somit eine engere Einbindung der Patienten in die Versorgungsstrukturen der pädiatrischen Onkologie soll die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumorerkrankungen erleichtern und über einen Wissenstransfer die Entwicklung von standardisierten Therapieempfehlungen ermöglichen.
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